Hemopyrrolactamuria HPU, kryptopyrroluria KPU

HPU er en defekt i metabolismen der det dannes for lite av enzymet uropyrr-something-iii og et annet liknende enzym. Disse enzymene deltar i kroppens produksjon av heme molekylet. (Heme er blant annet en byggesten for hemoglobinmolekylet i røde blodlegemer.) Enzymene deltar i omdannelsen av HPU (hemopyrrolactam-uria) til et annet stoff. Når det er for lite av dette enzymet er konsekvensen at det dannes mer av stoffet HPL – hemopyrrolactam-zinc. Konsentrasjonen av dette stoffet i urin øker og det kan detekteres med en 24h urinprøve. ( Denne forklaringen er fra mitt eget hode her og nå og kan inneholde unøyaktigheter. Dette innlegget er under arbeid og gjenstand for korreksjoner.)

Jeg målte HPU på laboratoriet KEAC i Nederland. Jeg fikk tilsendt en urinprøve kit, tok 24h prøven hjemme og sendte tilbake med DHL. KEAC har en nettside med mye bra info om HPU og også en bok “HPU and now…”.

Min urinprøve var klart positiv for HPU. Jeg har snakket med sjefen John Kamsteeg hos KEAC på telefon (19-11-2020) og han bekreftet dette.

En konsekvens av HPU er at man ofte blir lav i B6, zinc og mangan. Ofte skal man ta tilskudd med den aktiverte formen av B6, P5P. Pyroxy-5-phosphate (?). Man skal vissnok ikke ta vanlig B6. Jeg har tatt zink de siste månedene og liker det. Har også tatt vanlig B6 de siste ukene og er usikker på om jeg merker noen forskjell. Har sluttet med vanlig B6 nå og skal undersøke litt mer.

Lidelsen er mer kjent som kryptopyrroluria (KPU) enn HPU (hemopyrrolactamuria) fordi opprinnelig trodde man at det var stoffet KPU og ikke HPU som inngikk i biokjemien kort beskrevet ovenfor. Nå vet man at det er HPU. Så navnet er endret men det gamle navnet henger fortsatt igjen.

Det tar noen dager å få resultatet. Da jeg forsto at det var positivt valgte jeg å også måle skjoldbruskkjertel hormoner i urin. KEAC hadde fortsatt prøven så jeg behøvde ikke ta ny prøve og sende på nytt. Denne prøven viste vanlig fri T3 men en fri T4 som var 5 ganger så høy som det normale. Altså veldig høy. På blodprøver har både fri T3 og fri T4 vært normale. Mens TSH har vært varierende og vanligvis høy. De målte ikke TSH i urin på KEAC. Meg og stoffskifte.

Videre har jeg høy B12 i blod og høy homocystein. Lav jern, lav ferritin. Jeg har lave Hashimoto antistoffer (antiTPO og en til) så jeg tester negativ for Hashimotos (autoimmun sykdom der kroppen angriper skjoldbruskkjertelen). Kamsteeg lurer på om jeg har non-Hashimoto. Dette er Hashimoto men uten antistoffer i blodet. Neste skritt er å måle methylmalonicacid i urin (metylmalonsyre, forkortet MMA). Dette kan si om jeg har B12 mangel. På Furst går det an å måle metylmalonsyre i blod. Jeg ringte dem og det var ikke mulig å måle dette i urin hos dem. De sa at kanskje var det mulig å måle dette i urin på Ullevål. De sa at dersom man tok B6 tilskudd ville ikke det påvirke en MMA prøve. Akkurat det siste er jeg litt usikker på. Best å ikke ta så mye tilskudd i uken før man skal ta en slik prøve.

Jeg har hatt genanalyse med Bob Miller. Jeg spurte han eksplisitt om jeg hadde HPU. Han sa at han ikke så dette i genene mine. HPU er genetisk for 15%, for 85% av de som har det er det ikke genetisk. Niki Gratrix sier at barndomstraumer (childhood trauma) kan føre til at man utvikler HPU. Hun jobber som psykolog i England (hun er en “empath”) og spesialiserer på barndomstraumer. Hun sier at stort sett alle hennes pasienter har HPU. Jeg har et par solide barndomstraumer selv så at jeg tester positiv for HPU rimer med dette.

Tilbake til Norge. Da jeg ringte fastlegen fikk jeg greit svar på sms: “Hei, metylmalonsyre testes ikke i urin. Du har såpass bra med Vit B 12 at det er ingen grunn å teste dette. Ikke svar på denne meldingen!” Herlig. Her var det mye hjelp å få som vanlig.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *