ME symptomer

me-symptomer-01-banner-20210329_111813

Betegnelsen ME står for Myomic Encephalomyelitis. Myomic betyr “som har med musklene å gjøre”. Encephal betyr betennelse i hjernen og myelitis betyr lidelse i de perifere nervene. Navnet henspeiler på en lidelse der man opplever muskelsvakhet og muskeltretthet på grunn av nervelidelser. Når muskler eller andre organer feilfungerer er det ikke nødvendigvis en feil i selve organet. Det kan være en feil i de elektriske signalene til organet. De elektriske signalene genereres i hjernen og fraktes via de perifere nervene. Så feilen kan være et sted her.

ME kalles også CFS – Chronic Fatigue Syndrome. På norsk sier man ofte kronisk utmattelsessyndrom. Mange i Norge har dette sammenliknet med andre land.

De som har ME er utmattet på en sykelig måte. De tilbringe ofte ett år eller to eller tre i sengen fordi de er så utmattet at de ikke klarer å gjøre noe. For å gjøre noe som helst må man typisk hvile i dagevis. Noen hviler 14 dager for å klare å gå ut å treffe en venn. Etter et slikt møte, som er enkelt for de fleste andre, blir de så slitne at de må hvile i en uke etterpå. Mange er overfølsomme for lys og lyd.

Jeg hadde en periode rundt 2004 der jeg tilbrakte 14 dager rundt juletider på sofaen. Jeg var så sliten at jeg ikke orket gjøre noe. Og jeg ble ikke mindre sliten av å hvile. Jeg bodde på Majorstua på denne tiden og jeg orket ikke gå ut av leiligheten. Etter de 14 dagene ble det bedre. Men dette var starten på en nedadgående spiral for meg som kuliminerte rundt 2010 da jeg ikke var frisk i det hele tatt.

Fra rundt 2004 hadde jeg også problemer med dårlig søvnkvalitet der jeg sovnet men var ikke uthvilt neste morgen. Jeg har alltid trent mye. Jeg var 32 år og hadde gått på kickboxing på Fighter Kickboxingklubb i 2 år (klubben til Mette Solli, jeg traff henne der innimellom, hun er helt rå og totalt nydelig også). Etterhvert opplevde jeg å ha problemer med å gjennomføre en treningsøkt. På denne tiden var jeg også igang med å miste hår. Det endte med at jeg sluttet på kickboxingen, rett og slett fordi jeg var for sliten til å trene. Jeg fikk også en skade i høyre kne under en oppvarming. Siden den tid hadde jeg mange år da jeg ikke trente i det hele tatt. Jeg hadde perioder der jeg forsøkte å komme igang igjen, men sluttet fordi jeg ble for sliten og det føltes ikke bra.

Når dette skrives, juni 2021, er jeg mye friskere enn jeg var eksempelvis for 10 år siden. Nå tar jeg meg en løpetur rundt en gang i uken, noen ganger intervall. Jeg merker at etter løpeturer blir jeg unormalt sliten. Jeg sover dårlig flere netter etterpå og er mer sliten enn vanlig på dagtid. Dette tar jeg som et symptom innen ME landskapet. Det at man ikke blir uthvilt av hvile og søvn er for meg et typisk ME symptom. Jeg tror årsaken ligger i de tingene jeg skriver om her på bloggen – traumer, infeksjoner, tungmetallforgiftning, etc. Dette er ting som henger sammen og forsterker hverandre.

Jeg bor på et småbruk. Jeg tror generelt det er lurt å være endel utendørs og i fysisk aktivitet. Moderat fysisk aktivitet, eksempelvis vedhugging, går bra nå, det gjorde det ikke for 10 år siden. Men akkurat løpeturer gjør meg mer sliten enn jeg tror er normalt.

Jeg har ikke tenkt på at jeg har ME symptomer før de siste månedene. Etter jeg hørte på Autoimmune Summit med Elsa Quarsell. Her er det flere foredrag om ME. Det var da jeg forsto at noe av det jeg opplever er i dette landskapet. Ofte er det vanskelig å tolke og forstå egne symptomer. Men det er viktig for å bli friskere. Fordi da er det lettere å forstå hvilke terapier som kan fungere. Kroniske lidelser er gjerne sammensatte og det er viktig at man klarer å skille symptomer fra hverandre for å få en forståelse av hva man lider av, og hva man ikke lider av. Det høres kanskje rart ut, men det kan være komplisert. Mitt viktigste og mest grunnleggende symptom er sannsynligvis fordøyelsesproblemer. Det tok lang tid fra jeg forsto at jeg var syk, til jeg forsto at dette var ett av de viktigste symptomene. Nervebetennelse og andre nervelidelser kan være årsak til både ME symptomer og fordøyelsesproblemer.

me-symptomer-02-overskyet-grener-20210329_111813

Kaldtvannsbading, isbading

Oppdatering 3. november 2021. Siden isommer har jeg badet i innsjøer nesten daglig. De siste månedene har det begynt å bli kaldt. For en måneds tid siden var det is i vannkanten. Jeg svømmer over sjøen og tilbake. Det tar i underkant av 20 minutter. Og så dukker jeg litt etc tilslutt slik at badet varer totalt rundt 25 minutter. Jeg hadde en pause fra løpeturer i sommer. Den siste måneden har jeg begynt igjen. Og nå har jeg ikke ME symptomer i dagene etter en løpetur. Det er annerledes enn i sommer. Og jeg tror det har å gjøre med de kalde badene. Jeg gjorde en annen endring isommer og det var å begynne å sove utendørs. Det har vært noen bra netter og noen dårlige. Kan ikke si helt sikkert men jeg tror at de kalde badene har ført til at mine ME symptomer nå er mye mindre, ikke utendørs sovingen. Kanskje er mekanismen et styrket immunsystem som reduserer infeksjoner. Jeg leser stadig at kuldeterapi styrker immunsystemet (og varmeterapi også, eksempelvis badstu). Jeg tror luften her på landet hvor jeg bor er mye mer helbredende enn i byen. Og det samme tror jeg er tilfellet med vannet i en ren innsjø sammenliknet med kommunalt vann. Men poenget idag var temperatur. Badingen har utviklet seg til et meget interessant eksperiment.

Aftenposten: ME-pasientene fikk rett!

UK National Institute for Healthcare and Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline published 29 October 2021.

TV2 dokumentaren om ME syke Stovner jenta Silje Benedikte Johannesen Øwre forteller om et system fullstendig ute av kontroll. Silje (20) tok livet sitt etter feilbehandling. Fra hun var 18 til 20 år fikk hun utskrevet rundt 15.000 tabelletter. Hun tok Seroquel, Catapresan, Rivotril, Orfiril, Nozinan, Remeron, Cipralex, Sarotex, Lamictal, Vival, Nobligan, Pinex Forte, Imovane, Atarax, Tramadol og OxyNorm. 5. november 2012 var Silje Benedikte 20 år. Hun var innlagt på institusjon, fikk permisjon og tok livet sitt. Silje er også omtalt her. Jeg hørte historien først av HelseS.